Manifiesto
2014 del Día Mundial de la Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple
En esta undécima conmemoración del Día Mundial de la
Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, los enfermos de
estas patologías, familiares, amigos y asociaciones, con el apoyo de
profesionales y la solidaridad de personas concienciadas con los problemas
sanitarios y sociales derivados de estas patologías, recordamos a quienes nos
escuchan:
Ø Que el dolor es
algo que no se elige y en estas patologías acompaña a las personas que las
padecen día a día.
Ø Que aun
habiéndose avanzado en los tratamientos paliativos de estas patologías
reconocidas hace más de dos décadas por la Organización Mundial de la Salud, la
investigación sigue siendo insuficiente.
Ø Que mientras no
se conozca la etiología de las mismas, no habrá posibilidad de tratamientos
curativos ni preventivos y las personas enfermas no podrán verse libres de ese
dolor, cansancio o fatiga que las acompaña casi de continuo a lo largo de su
vida.
Ø Que el dolor y
fatiga persistentes afectan de forma negativa en el ámbito personal, familiar,
social y laboral de las personas que sufren estas enfermedades.
Ø Que las personas
que padecen estas patologías necesitan encontrar la forma de garantizar su
derecho a la salud y prestaciones socio sanitarias con la misma equidad que los
pacientes de cualquier otra enfermedad.
Ø Que los
profesionales que trabajan para ofrecer una buena atención a las personas que
sufren estas enfermedades deben recibir el apoyo de las autoridades políticas y
sanitarias para poder garantizar a sus pacientes la continuidad de esa buena
praxis.
Ø Que profesionales
y enfermos han de aunar fuerzas, colaborando para resolver los problemas,
buscando las alternativas necesarias para que los enfermos se encuentren mejor,
convirtiendo la relación médico paciente en un apoyo ante las dificultades y no
en un motivo de conflicto añadido.
Ø Que las
autoridades competentes, aun en el marco económico actual, fomenten las ayudas del sector público
y privado, para la posible continuidad de las asociaciones que representan a los
enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, por
la labor social que éstas realizan y la ayuda que para los enfermos suponen.
Ø Que los enfermos
de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple no se sientan
dañados en su autoestima, ni sean rechazados o incomprendidos en esta sociedad,
que puedan expresar sus verdaderos sentimientos sabiendo serán escuchados.
Ø Que las personas
que padecen estas patologías se vean libres de las “etiquetas” que en muchas
ocasiones se les han puesto: molestas, vagas, egocéntricas… son personas que
desean ser independientes, autónomas, decididas, respetadas…
Ø Que, en
definitiva, pueden contar con la colaboración de los demás para identificar los
intereses de todos ellos, proporcionándoles la mejor asistencia para sus
necesidades, teniendo en cuenta sus prioridades para alcanzar el mayor
bienestar posible.
Aunque parece que no haya pasado el tiempo, allá por Mayo del 2004 fue la primera vez, que en colaboración con otras muchas entidades del país, AENFIPA hizo público el Primer Manifiesto del Día de la FM, por boca del periodista Dn. Emilio López Tamargo, tristemente fallecido. El dio lectura el 12 de mayo de dicho año, ante la escultura de José Tartiere, en el Paseo de los Álamos de Oviedo al que calificó como presentación del particular calvario de los enfermos de fibromialgia, "unidos por la necesidad de vencer la injusticia de una sociedad que prefiere ver que no ve". Tras un decenio, aunque lentamente, esta sociedad presente sí va viendo lo que esta enfermedad y la FC son y suponen para quienes las padecemos. Sigamos trabajando en ello.
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